只要不死,就有希望!如果通過各種方式進行治療后,毫無結果的話,我也不會選擇放棄!但是我面對死亡,不會感覺到恐懼!就是沒有一點辦法了,只要有一口氣,也要堅持到底,直至自然消亡!我的親侄女,得了紅斑狼瘡,后來轉為尿毒癥,十八次住院醫生四次宣判死亡!其結果四次復生,現在已經長病十五年了!幾乎花盡了所有的積蓄,現在,血透經濟條件達不到,在家腹透!仍在繼續進行治療!我的大姑娘親家,得了尿毒癥六年,換了一個腎之后,又活了二十三年,是今年元旦前幾天死的!

我認為,與病魔作抗爭,勇氣和毅力是最關鍵的,其次才是藥物治療!沒有這種精神,就是得個小病,也會死人的!與病魔作戰斗,其樂無窮!最后的結果就是能活下去!這才是正格的!病人們,聽從我的建議,與病魔斗到底,勝利永遠屬于你自己的!活著就是勝利

說一說我自己吧。我2005年初,確診為ANCA相關型小血管炎,是C市的首發病例。轉院去北大醫院救治了一個多月,撿了一條命回來。這還僅僅是開始。

這個病,和紅斑狼瘡一樣,都是免疫系統疾病,但比紅斑狼瘡更兇險。紅斑狼瘡在國內已經有相當成熟的系統的治療方法,而有關小血管炎的研究,從九十年代末才開始,它的治療,也是處于摸索階段。醫生明說了,要完全治愈是不可能的,只能用藥維持。

從北京回到C市后,我開始了漫長而艱苦的治療。每隔一個月左右,要住院一個多星期,打環磷酰胺0.4-0.6克。每天要口服強的松,從一天10顆,幾年后慢慢減量到一天一顆、半顆。我的體重,從95斤一路猛漲到140幾斤,一個滿月形大臉盤子幾乎與肩同寬,寬厚的水牛背還有一個圓滾滾的大肚腩。奇丑無比,不能見人。

幾年過去了,我的環磷酰胺累積用量達到11克,這是一個驚人的數字,這種藥毒性非常大,不能再用下去,后來改用驍悉。長期服用激素,我重度骨質疏松,一次崴了右腳,紅腫劇痛一個多月不見好,拍片才知道踝骨骨折,骨頭長錯位了,一到陰雨天就痛,多走幾步路就自動跛行。也是因為服用激素,我兩個眼睛都出現藥物性白內障,短短半年時間,幾乎雙目失明,只好做了手術,更換了人工晶體。我剛剛過四十歲,就齒危發禿,眼壞腿瘸,無所事事地歪在家里。這樣活著,每天都是在痛苦中煎熬。

死又死不了,活著又這么難受,我該怎么辦?我努力開始自我心理建設。

首先,我是個幸運兒。有很多得了這個病的人,因為誤診得不到正確的治療而死去,如今我還活著,我有醫保,治病由國家承擔了大部分,我這是撿了大便宜。我應該感恩,應該惜命,應該好好活下去,不好好活著對不起所有的人:醫生、家人、我自己。

其次,雖然我是個病人,我不能再上班掙錢了,但我還能做些力所能及的事。我不能做一個廢人,衣來伸手,飯來張口。

老公說要請一個保姆來照顧我,做家務買菜做飯,我堅決不同意。我又不是癱瘓在床不能自理,我可以做這些,我完全可以做好的。

心里想通了,我不再垂頭喪氣。我積極治療,我是依從性最好的病患。三分治七分養,醫生的治療是一個方面,我的良好心態,也起到了很好的作用。我的身體狀況一天天好轉,最后指標全部轉陰,撤掉了激素。我節食,我每天走一萬步,現在我的體重降到了一百一以下。

我在家里,買菜,做飯,收拾房間。家里窗明幾凈,住著舒服愜意。閑暇時,我看書,追劇。我精心打理的花園,藤本月季盛開的時候,是小區里最美麗的所在。老公下班,兒子放學回家,能吃到可口的飯菜,他們滿意,我心里也高興。我還幫老公的生意打理賬目。我在忙忙碌碌中有成就感,我不是個廢人,我還能為這個家貢獻我的一點光和熱。時間一天天過去,我過得很充實。

總之,我是個能低頭接受現實的人。得了大病,已經到了這個糟糕的地步,怨天尤人是一點用都沒有的,爭強好勝也是不可取的,畢竟身體不比從前。只能接住這個爛攤子,好好打理,盡量往好的方向去做。不要過多地去想將來如何如何,活在當下,過好每一天,就足夠了。帶病生存,需要的是一個良好平和的心態。這一點,我做到了。